Гульнара, 58 лет
Множественная миелома
Россия (Уфа → Москва) · Пекинская клиника · CAR-T · весна 2025
Гульнаре нет и шестидесяти, и у неё множественная миелома, рак крови. Химиотерапия, облучение, трансплантация костного мозга — уже пройдены и дали только временное облегчение на пару лет. Окончательно справиться с миеломой может только CAR-T, революционная методика лечения, когда иммунные клетки самого пациента модифицируют специальным образом, научают распознавать и уничтожать раковые клетки. Но это в Америке, в Европе, в Китае — в Китае дешевле всего. В России такие исследования только начинаются и не для Гульнары.
Пять лет назад в Уфе Гульнара стояла перед входом в офис, где работала бухгалтером, и не могла открыть дверь. Накануне с ней случился приступ похожий на инсульт и теперь так болела спина, что стоило только потянуть за ручку двери, как всё тело от коленей до шеи пронзала нестерпимая боль.
В серьёзность Гульнариного состояния не верили не только сотрудники на работе, но и врачи. Невролог в поликлинике сказала, что боли в спине — это очень распространённая вещь, у всех остеохондроз, надо просто потерпеть и пройдёт. ПЭТ/КТ Гульнара сделала за свой счёт и к онкологу напросилась сама по знакомству. И надо отдать должное неврологу: когда в крови у Гульнары нашли раковые клетки, невролог извинилась, попросила прощения за то, что считала Гульнару симулянткой, и принялась помогать — добилась для Гульнары направления в Москву в Центр Гематологии.
Там Гульнара прошла химиотерапию, облучение и трансплантацию костного мозга. И началась ремиссия. Рак отступил. Гульнара говорит, что это были два самых счастливых года в её жизни. Чтобы быть поближе к своим врачам, Гульнара продала квартиру в Уфе и купила маленькую однушку в Тушино. Зато возле леса.
Очередное плановое обследование показало, что миелома вернулась, в крови опять раковые клетки. Дальше события развивались стремительно. По всему телу Гульнары стали расти опухоли. Опухоли в тазобедренных суставах, так что почти невозможно стало ходить. Опухоли в челюсти, так что невозможно стало жевать. Опухоли в средостении, так что трудно стало дышать и даже просто сидеть на стуле было больно.
Однажды доктор-гематолог тихо, почти по секрету сказала Гульнаре: «Мы ничем не можем вам помочь. Вам нужно CAR-T в Китае».
Про CAR-T Гульнара слышала и раньше, общалась на пациентских форумах с людьми, у которых тоже миелома, которые лечились в Пекине и вот — живут. Пекинская клиника в ответ на Гульнарино письмо выставила счёт — 90 тысяч долларов, почти 9 миллионов рублей. Гульнара, её брат, её дочери отдали все свои сбережения, набрали по знакомым денег в долг, но всё равно не хватило двух с половиной миллионов. Часть средств помог собрать фонд «География добра».
Специальный лифт поднял Гульнару в кресле к самолёту, когда трап уже отъехал. И лететь было больно. Просто сидеть в кресле два часа до Екатеринбурга и ещё шесть часов до Пекина — больно. Но Гульнара твердила себе, что вытерпит эту боль, потому что летит к своему лечению, потому что у неё тяга к жизни.
Гульнара говорит, что сотрудница клиники, встречавшая её в аэропорту в Пекине, оказалась самым приветливым человеком на свете. Что в клинике сразу же врач-гематолог беседовала с Гульнарой больше трёх часов, выспрашивая все подробности. Что прежде никакой врач не говорил с ней так долго. И никогда ей не делали так быстро так много обследований.
В пекинской клинике Гульнара прошла курс химиотерапии, затем курс облучения и саму CAR-T терапию. Она вела блог в Telegram о своём лечении:
День 16: После химиотерапии опухоль на голове исчезла, боли в ноге и лопатке перешли в состояние ноющих. По этому, а также показателям анализов врач делает вывод, что химия сработала. Каждый день делаю капельницы с аминокислотами, от чего настроение поднимается, можно свободно передвигаться с ходунками без боли.
День 41: Сделали первое введение CAR-T. Есть ощущение ожидания и хочется спать. В остальном пока ничего особенного, температуры нет, состояние стабильное. Сами клетки почти комнатной температуры, каких-то особых ощущений я не заметила.
День 42: Ввели вторую инъекцию CAR-T! Сегодня много думала над фразой «если не можешь изменить обстоятельства, измени своё отношение к ним»… как бы много болезнь ни забирала, она открывает глаза. Я честно никогда не ожидала, что столько людей отзовётся мне на помощь.
День 46: Вы не представляете как приятно мне было проснуться сегодня и почувствовать себя живой после вчерашней борьбы с температурой и бессонной ночи! Лежу, а солнечный весёлый зайчик светит мне в глаза и будит меня — боже, какое счастье! Ночью медсестра прибегала каждый час, проверяла температуру, следила за моим состоянием.
День 63: Принесли отчёт по ПЭТ-КТ. В целом размеры и активность опухолей уменьшились намного, так как изначально были страшные… Но для меня главное, чтобы они работали и восстановить свой организм. Завтра домой!
Блог Гульнары: t.me/vmestedlyagulnary. В конце мая 2025 года Гульнара вернулась в Москву, где находится под наблюдением врачей.